“Mwen te konn yon moun ki te trè sosyal, trè ouvè, epi aktif. Kounye a, mwen twouve m ap izole tèt mwen poutèt lipodistrofi a.”

“Se yon sitiyasyon kote tout moun genyen-pèdi pou mwen,” Joe Clement di konsènan medikaman VIH ki kenbe l vivan an. Efè segondè ekstrèm yo lakòz sa Joe rele “imaj transfòme sa a lè m gade tèt mwen nan glas la. Mwen pa ka sipòte sa.”

Pandan 16 an, atis 57 an an ap viv ak lipodistrofi, ki lakòz yon "bos bizòn," oswa kousen grès dorsoservikal, grandi nan dèyè kou li. Akimilasyon grès enpòtan toutotou kou li ak anba manton li fè tèt li parèt anòmalman gwo. Gen twòp grès nan do li ak nan vant li. Li gen tou "gaspiyaj vizaj" ak pèt grès anòmal ak twòp nan dèyè li, bra li ak janm li (sentòm yo rele lipoatrofi).

Bos bizòn nan lakòz tèt fè mal, dejenerasyon disk, difikilte pou dòmi, ak doulè kwonik nan do ak nan kou. Joe pa ka kouche sou do l oswa vire tèt li nèt. Akòz pèt grès ekstrèm nan dèyè l, chita nan sèten chèz - tankou chèz sou T a - lakòz yon angoudisman dezagreyab. Kouri, yon bagay Joe te renmen anvan, kounye a li twò douloure.

Kondisyon an tèlman chanje aparans Joe ke pafwa ansyen zanmi l yo pa rekonèt li. Yon lè, Joe te yon nonm ki te gen yon bon imaj de tèt li, kounye a li evite parèt nan foto fanmi epi li santi l sou defans ak aparans li nan ra okazyon li soti. "Lè m rankontre moun," li di, "mwen vle di, 'Mwen pa vrèman sanble ak sa. Se pa mwen.'"

Nan tan lontan, Joe te sispann pran medikaman VIH li a pou l te ka pèdi pwa anòmal ki te distribye a epi ki te defòme figi l epi pou l te ka santi l pi byen. Men, li konnen sa gen yon enpak negatif sou sante l nan lòt fason.

Lipodistrofi te lakòz Joe vin deprime epi li te vin twò pre youn lòt. Nan mwa septanm 2011, Joe te eseye touye tèt li. “Chak jou, mwen pa vrèman ale twò lwen kay la,” se sa Joe, ki rete Lowell, di.

Avèk sipò founisè swen medikal ak sante mantal li yo, Joe te chèche yon operasyon liposuksyon. MassHealth te refize peye l paske li te yon operasyon kosmetik e li pa t nesesè medikalman.

Joe pa konprann anyen e li fristre poutèt obstak ki genyen pou yon tretman efikas. Li kwè konpayi asirans sante yo ta dwe kouvri tretman pou lipodistrofi menm jan yo kouvri operasyon rekonstriksyon tete pou fanm ki fè mastektomi akoz kansè nan tete. “Mwen te yon moun ki te trè ouvè e aktif anvan. Kounye a, mwen twouve m ap izole tèt mwen akoz lipodistrofi a.”