“Como você pode negar isso quando todos esses fatos estão diante de você?”

Bob é um sobrevivente de longa data do HIV, diagnosticado em 1990. Ele também lutou duas vezes contra o câncer e venceu. Mas alguns dos momentos mais desafiadores de Bob foram em sua luta contra a lipodistrofia.

Bob começou a sofrer de lipodistrofia na década de 1990, quando "a gordura começou a se redistribuir pelo meu corpo. Tornou-se profundamente perceptível no meu pescoço e no meu peito". Ele também perdeu a maior parte da gordura dos braços, pernas e nádegas. "Eu era completamente desproporcional", diz ele. Como consequência, ele sofria de dores nas costas e uma marcha irregular.

Por volta de 2004, enquanto Bob se recuperava de um câncer, uma enorme quantidade de gordura se acumulou em volta do seu pescoço, incluindo protuberâncias bulbosas atrás de cada orelha. "Andando pela rua, eu via as pessoas apontando", diz o homem de 51 anos, que mora nos arredores de Boston. "Isso me afetou muito. ... A ideia de me tornar um recluso tornou-se bastante comum."

Bob, que pediu para que seu sobrenome fosse omitido por medo de estigma, começou a evitar eventos públicos. "Tem a ver com a sensação de que estou sendo julgado", diz ele. "Sinto como se entrasse numa sala e as pessoas olhassem para mim e dissessem: 'HIV'. E isso, honestamente, mudou minha vida, de uma forma muito negativa. Simplesmente não sinto mais que vivo uma vida plena por causa disso."

Bob recebeu uma indicação de seu médico de família para um cirurgião plástico de renome para realizar uma lipoaspiração, mas sua seguradora, a Blue Cross Blue Shield, negou imediatamente o pedido do cirurgião, considerando o tratamento meramente estético. Bob recorreu. Dois de seus médicos, seu fisioterapeuta, seu acupunturista e seu quiroprático, atestaram sua necessidade médica do tratamento. "Meu médico de família disse que você pode cuidar do problema agora ou ignorá-lo, mas daqui a três ou quatro anos ele precisará de uma grande cirurgia nas costas e isso vai custar muito mais", diz Bob.

A Blue Cross se recusou novamente a cobrir qualquer tratamento médico relacionado à lipodistrofia de Bob.

Bob finalmente ligou para a Blue Cross Blue Shield. "Fiquei muito emocionado naquele momento", diz ele. "Eu disse: como você pode negar isso quando todos esses fatos estão diante de você?" Quatro dias depois, ele recebeu uma carta de aprovação para a cirurgia de lipoaspiração.

Depois de tudo isso, o cirurgião infelizmente não pôde realizar o procedimento porque a gordura ao redor do pescoço de Bob era muito espessa para ser lipoaspirada – uma consequência da longa demora em seu tratamento.