« Comment pouvez-vous nier cela alors que tous ces faits sont devant vous ? »

Bob est un survivant du VIH de longue date, diagnostiqué en 1990. Il a également lutté contre le cancer à deux reprises et a gagné. Mais certains de ses moments les plus difficiles ont été liés à sa lutte contre la lipodystrophie.

Bob a commencé à souffrir de lipodystrophie dans les années 1990, lorsque « la graisse a commencé à se redistribuer dans mon corps. Elle est devenue particulièrement visible au niveau de mon cou et de ma poitrine. » Il a également perdu la majeure partie de la graisse de ses bras, de ses jambes et de ses fesses. « J'étais complètement disproportionné », dit-il. Il souffrait alors de maux de dos et d'une démarche irrégulière.

Vers 2004, alors que Bob se remettait d'un cancer, une importante accumulation de graisse s'est formée autour de son cou, avec notamment des protubérances bulbeuses derrière chaque oreille. « En marchant dans la rue, je surprenais les gens qui me montraient du doigt », raconte cet homme de 51 ans, qui vit près de Boston. « Cela m'a profondément affecté. […] L'idée de me retrancher chez moi est devenue très répandue. »

Bob, qui a demandé à ne pas divulguer son nom de famille par crainte de stigmatisation, a commencé à éviter les événements publics. « Cela est lié au sentiment d'être jugé », dit-il. « J'ai l'impression d'entrer dans une pièce et que les gens me regardent en disant : "VIH". Et honnêtement, cela a changé ma vie, de manière très négative. Je n'ai plus l'impression de vivre pleinement à cause de cela. »

Bob a reçu de son médecin traitant une recommandation de son chirurgien plasticien réputé pour une liposuccion, mais son assureur, Blue Cross Blue Shield, a immédiatement rejeté la demande du chirurgien, considérant le traitement comme purement esthétique. Bob a fait appel. Deux de ses médecins, son kinésithérapeute, son acupuncteur et son chiropracteur, ont attesté de la nécessité médicale du traitement. « Mon médecin traitant m'a dit : vous pouvez traiter le problème maintenant ou l'ignorer, mais dans trois ou quatre ans, il aura besoin d'une opération importante du dos et cela vous coûtera beaucoup plus cher », explique Bob.

La Croix Bleue a de nouveau refusé de couvrir tout traitement médical lié à la lipodystrophie de Bob.

Bob a finalement appelé Blue Cross Blue Shield lui-même. « J'étais très ému à ce moment-là », dit-il. « Je me suis dit : comment peux-tu nier cela alors que tous ces faits sont sous tes yeux ? » Quatre jours plus tard, il recevait une lettre d'autorisation pour la liposuccion.

Après tout cela, le chirurgien n'a malheureusement pas pu réaliser l'opération car la graisse autour du cou de Bob était trop épaisse pour être liposuccionnée – une conséquence du long retard de son traitement.