«У нас есть средства, чтобы людям стало проще жить, и я имею в виду жить с большой буквы «Ж», с ВИЧ. Давайте сделаем это».

Эндрю Фуллем, директор Центра ВИЧ в John Snow Inc., живёт с ВИЧ уже 17 лет. Сейчас Эндрю радуется жизни, но было время, когда он по возможности избегал смотреть на своё отражение.

Эндрю участвовал в ранних рандомизированных клинических испытаниях препаратов для лечения ВИЧ. Эти препараты имели опасные побочные эффекты, одним из которых была липодистрофия. В случае Эндрю это выражалось в серьёзном похудении лица, опущении щёк, глаз и височной области, а также в потере подкожной жировой ткани.

«Вы видите свои фотографии полуторагодовалой давности, и у вас полное лицо, а теперь у вас впалые щеки и морщины возле глаз», — говорит Эндрю. «Каждый раз, когда вы смотрите в зеркало, вы это видите. Поэтому вы учитесь не смотреть в зеркало. В мужском туалете, когда моете руки, вы просто не поднимаете взгляд».

Эндрю пытался добиться от своей страховой компании Blue Cross покрытия расходов на лечение, включающее инъекции филлеров для восстановления естественных контуров лица. Blue Cross отклонила его заявку, заявив, что это исключительно косметическая процедура. Работая в этой сфере, он понимал, что, скорее всего, последует затяжная борьба. Поэтому он решил оплатить процедуру из своего кармана: «У меня просто не было сил бороться со страховой компанией».

Эндрю сталкивался с тем, что на него указывали, комментировали и глазели. «В сообществе, где о ВИЧ знают, человек с липодистрофией — как ходячая реклама ВИЧ», — говорит он. «Ты почти не существуешь. Ещё до того, как заговоришь с кем-то, думаешь, что все вокруг знают».

Эндрю считает отказ в страховке дискриминацией людей с ВИЧ. «Не так много других заболеваний, о которых мы говорим: „Нормально выглядеть так, будто тебя раздавили, просто смириться с этим и страдать“», — говорит он. Он также обеспокоен тем, что многие люди перестают принимать лекарства от ВИЧ, потому что знают, что страховые компании отказываются покрывать расходы на лечение липодистрофии.

«Если вы назначаете кому-то препарат, побочные эффекты которого приведут к физическому уродству, например, к липодистрофии, то люди, скорее всего, прекратят принимать лекарства и попытаются контролировать свой ВИЧ-статус другими способами».

Когда люди вынуждены проходить через длительный и трудоемкий процесс получения страхового покрытия, у них может возникнуть ощущение, что они не заслуживают лечения, что они просят у системы чего-то особенного или что они сделали что-то неправильно.

«У нас есть средства, чтобы людям стало проще жить, и я имею в виду жить с большой буквы «Ж», с ВИЧ», — говорит Эндрю. «Давайте сделаем это».