La plupart des personnes souffrant de lipodystrophie ne disposent pas des ressources financières ni du soutien nécessaire pour faire appel avec succès du refus de traitement d’un assureur.

George Hastie souffrait du pire cas de bosse de bison que son chirurgien ait jamais vu, une bosse qui avait causé des dommages physiques permanents au dos de George. Pourtant, en décembre 2006, Tufts Health Plan a refusé l'autorisation préalable de l'opération au motif que la bosse n'entraînait « aucune altération d'une fonction corporelle », l'obligeant à entreprendre une procédure d'appel longue et complexe pour recevoir le traitement dont il avait besoin depuis longtemps.

George était exceptionnellement qualifié pour interjeter appel. Titulaire d'une maîtrise en santé publique, il a longtemps travaillé en première ligne dans la lutte contre l'épidémie de VIH/sida. Son employeur l'a soutenu en lui permettant de réduire sa semaine de travail à quatre jours, lui laissant ainsi le temps de rassembler les documents nécessaires à l'appui de son appel.

Il a commencé à travailler avec son chirurgien, son médecin traitant, son spécialiste du VIH, son physiothérapeute et son acupuncteur pour expliquer de manière appropriée les dommages structurels dont il souffrait à cause de la bosse et la nécessité médicale de la retirer.

« Si vous ne comprenez pas ce que recherchent les assureurs et quelles sont leurs exigences, il n’est pas facile de gagner un appel », explique George.

La bosse de bison, conséquence de la lipodystrophie de George, lui causait de fortes douleurs chroniques au dos, au cou et à l'épaule. On lui a diagnostiqué deux hernies discales et il a dû s'absenter du travail pendant plusieurs mois. Les activités quotidiennes comme faire la vaisselle, rester assis à son bureau ou s'allonger sur le dos étaient pénibles. Conduire était difficile, voire dangereux, car la bosse limitait la capacité de George à tourner la tête. Il était voûté.

Sa bosse de bison rendait ce Bostonien complexé par son apparence. Il laissait volontairement pousser ses cheveux courts pour les dissimuler et portait des cols roulés la plupart du temps. En 2005, lors de son mariage, il dissimula sa bosse de bison sous un foulard.

Six mois après que Tufts eut initialement refusé de prendre en charge sa liposuccion, George apprit que son appel avait été accueilli favorablement. Il subit une intervention chirurgicale pour retirer sa bosse, qui pesait plus d'un kilo et demi. Malgré les dommages permanents, George ressent beaucoup moins de douleur, sa posture s'est améliorée et son amplitude de mouvement est plus grande. Il est moins complexé et s'est coupé les cheveux.

Mais comme la plupart des gens n'ont ni le temps, ni les ressources financières, ni l'expertise, ni le soutien des professionnels de santé nécessaires pour contester avec succès le refus d'un assureur de leur accorder un traitement contre la lipodystrophie, George sait qu'il a eu de la chance. Il espère l'adoption d'une loi obligeant les assureurs maladie à prendre en charge le traitement de la lipodystrophie pour tous les patients admissibles.

« Tant de facteurs ont contribué à ma réussite, ce qui aurait été très difficile pour d'autres », dit-il. « Je sais que certaines personnes n'ont pas ce soutien, sont isolées et ne suivent pas de traitement. »