Жизнь в постоянном страхе
«Я жила в постоянном страхе, что липодистрофия выявит у меня ВИЧ-положительный статус».
В 1994 году, в возрасте 26 лет, Амиту Дикситу поставили диагноз СПИД в поздней стадии. В то время его отец не хотел рассказывать об этом никому в своей южноазиатской общине. Он боялся, что СПИД станет тяжким пятном на его семье и затруднит вступление в брак других членов семьи.
К счастью, Амит получил хорошее лечение от ВИЧ, и сегодня, в возрасте 46 лет, его состояние стабилизировалось.
Однако из-за жизненно важных антиретровирусных препаратов у Амита развилась липодистрофия. У него появились аномальные жировые отложения под подбородком, известные как «конский хомут», а также по бокам и на задней поверхности шеи, известные как «горб буйвола». Также у него наблюдалась резкая потеря жира в области щек.
Липодистрофия оказала разрушительное влияние на жизнь Амита. Он не мог спать из-за «горба буйвола», и он деформировал его нормальную фигуру. Это было заметно окружающим – люди глазели на него, когда он шёл по улице, что привело к социальной изоляции и депрессии. «Я жил в постоянном страхе, что липодистрофия определит меня как ВИЧ-инфицированного, – говорит Амит, – особенно в моём южноазиатском сообществе, где ВИЧ подвергается ещё большей стигматизации, чем в западном обществе». Он перестал посещать индийские праздники, такие как Дивали, индийский Новый год, который его друзья и семья посещали с юности.
Амит дважды обращался за хирургической помощью для лечения липодистрофии. И дважды его страховая компания, Harvard Pilgrim Health Care, отклонила запрос врача о предварительном разрешении. Он был в отчаянии. Он не стал подавать апелляцию ни в одном случае – процесс подачи апелляции был сложным, и он понятия не имел, что делать, чтобы добиться отмены решения об отказе в лечении.
Он начал посещать психолога из-за депрессии и тревожного расстройства, которые оплатила больница Гарвардского пилигрима. Понимая, что ключ к выздоровлению от депрессии и тревожного расстройства — это лечение липодистрофии, психолог посоветовал ему попробовать ещё раз, на этот раз обратившись к юристу.
Доктор Джеймс Мэй, хирург Массачусетской больницы общего профиля, подал запрос на предварительное разрешение на лечение, которое Гарвардский колледж Пилигрим отклонил в третий раз. Но на этот раз адвокат из организации Gay & Lesbian Advocates & Defenders взялся за его дело бесплатно. Адвокат Амита потратил бесчисленное количество часов на апелляцию, беседуя с ним и работая с его врачом, специализирующимся на ВИЧ, психологом и доктором Мэем над их письмами поддержки. Адвокат написал краткое изложение, ссылаясь на 15 статей в медицинских журналах, подтверждающих вред, причиняемый липодистрофией, и представил юридические аргументы в пользу того, что лечение липодистрофии должно покрываться страховкой Амита.
Через неделю после подачи апелляции Амиту позвонили из Harvard Pilgrim и сообщили, что они оплатят его лечение.
Лечение изменило жизнь Амита; он снова чувствует себя нормальным человеком. Но он также понимает, что не каждый нуждающийся в лечении может получить такую помощь, какую получил он. Ему повезло, что его дело рассматривали бесплатно, потому что, как и большинство людей, иначе он не смог бы позволить себе адвоката.
