أنا لا أعيش الحياة التي ينبغي أن أعيشها

"لا أستطيع التأكيد بما فيه الكفاية على مدى الضرر الذي يسببه مرض ضمور الشحم ومدى تغير حياتك بسببه."

يُجبر مارك نفسه على مغادرة شقته في بوسطن يوميًا، لمجرد زيارة دانكن دونتس. يعلم أن العيش في عزلة أمرٌ غير صحي، لكن المشي لعشر دقائق يُشعره وكأنه رحلة عشرة أميال بسبب ردود فعل الناس تجاه مظهر مارك: عامل بناء بالقرب من مبنى عائلة فيلين...

اقرأ المزيد

لا أريد أن يراني أحد

"لقد أدركتُ أنني لن أحصل عليه. لذا استسلمتُ."

جون والاس لا يغادر منزله إلا لشراء البقالة أو شراء أدويته. أما الآن، فقد كان جنديًا بحريًا من زمن حرب فيتنام، وكان منفتحًا على الآخرين، يقضي معظم أيامه وحيدًا، يشاهد التلفاز في شقته بجنوب بوسطن. توفيت شريكته التي دامت علاقتهما 15 عامًا قبل عقد من الزمن.

"لا أريد أن يراني أحد"، يقول الرجل البالغ من العمر 64 عامًا.

ما لا يريده جون…

اقرأ المزيد

النضال من أجل العلاج

لا يملك معظم الأشخاص الذين يعانون من ضمور الشحم الموارد المالية أو دعم مقدمي الخدمات لاستئناف رفض شركة التأمين للعلاج بنجاح.

كان لدى جورج هاستي أسوأ حالة من حدبة الجاموس التي رآها جراحه على الإطلاق، وهي حدبة تسببت في ضرر جسدي دائم في ظهر جورج. ومع ذلك، في ديسمبر ٢٠٠٦، رفضت خطة تافتس الصحية الموافقة المسبقة على الجراحة بحجة ...

اقرأ المزيد

إعلان متحرك عن فيروس نقص المناعة البشرية

لدينا الوسائل اللازمة لتسهيل حياة الناس الحقيقية، وأعني العيش مع فيروس نقص المناعة البشرية. فلنجعل ذلك حقيقة.

أندرو فوليم، مدير مركز فيروس نقص المناعة البشرية في مؤسسة جون سنو، يعيش مع فيروس نقص المناعة البشرية منذ 17 عامًا. وبينما يستمتع أندرو بحياته الآن، كان يتجنب في وقت ما النظر إلى انعكاس صورته كلما أمكن.

كان أندرو جزءًا من الدراسة السريرية العشوائية المبكرة لعقار فيروس نقص المناعة البشرية ...

اقرأ المزيد

ينظر الناس إلي ويقولون "فيروس نقص المناعة البشرية"

كيف يمكنك أن تنكر هذا وكل هذه الحقائق أمامك؟

بوب ناجٍ منذ زمن طويل من فيروس نقص المناعة البشرية، شُخِّصَت إصابته به عام ١٩٩٠. كما حارب السرطان مرتين وانتصر عليه. لكن بعضًا من أصعب لحظات بوب كانت معاناته مع ضمور الشحم.

بدأ بوب يعاني من ضمور الشحم في التسعينيات، عندما "بدأت الدهون بإعادة توزيع نفسها في جسمي. أصبحت عميقة..."

اقرأ المزيد

معركة دامت ثلاث سنوات من أجل العلاج الطبي

"أنت تريد الاستسلام، وأعتقد أن هذه هي النقطة - يريدونك أن تستسلم. لكنني لا أستطيع."

في نوفمبر 2012، خضعت جان ماركوتشيو لعملية جراحية لإزالة سنام الجاموس الكبير من مؤخرة رقبتها، مما خفف من الصداع المزمن والأرق الذي عانت منه لسنوات. أصبحت أكثر راحةً جسديًا وأقل خجلًا من مظهرها في الأماكن العامة. MassHealth، ...

اقرأ المزيد

حياة مختصرة

كنتُ شخصًا اجتماعيًا ومنفتحًا ونشيطًا للغاية. والآن أجد نفسي منعزلًا بسبب ضمور الشحم.

يقول جو كليمنت، عن دواء فيروس نقص المناعة البشرية الذي يُبقيه على قيد الحياة: "إنه وضعٌ مُربحٌ وخسارةٌ بالنسبة لي". تُسبب الآثار الجانبية الشديدة ما يُسميه جو "صورةً مُشوّهةً" عندما أنظر إلى نفسي في المرآة. لا أطيق ذلك.

منذ 16 عامًا، كان الفنان البالغ من العمر 57 عامًا ...

اقرأ المزيد

العيش في خوف دائم

"لقد عشت في خوف دائم من أن يؤدي تشخيص مرض ضمور الشحم إلى تشخيص إصابتي بفيروس نقص المناعة البشرية."

في عام ١٩٩٤، وفي السادسة والعشرين من عمره، شُخِّص أميت ديكسيت بمرض الإيدز في مرحلة متقدمة. آنذاك، لم يُرِد والده إخبار أحد في مجتمعه الجنوب آسيوي. كان يخشى أن يُؤثِّر الإيدز سلبًا على عائلته، وأن يُصعِّب على أفراد عائلته الآخرين الزواج.

لحسن الحظ، تلقى أميت ...

اقرأ المزيد

إجراء بسيط يغير الحياة

كان اليوم الذي أُزيل فيه سنام الجاموس لديّ بعملية شفط دهون بسيطة نقطة تحول في حياتي. شعرتُ براحة فورية. عدتُ إلى طبيعتي.

بدأ مايكل أشيل، المقيم في ساوث أورليانز بولاية ماساتشوستس، في الإصابة بمرض ضمور الشحم الشديد في عامي 2001 و2002 نتيجة لدواء فيروس نقص المناعة البشرية.

تتجلى حالة الشحم لدى مايكل على شكل سنام الجاموس، وهي عبارة عن كتلة دهنية على الجزء الخلفي من رقبته ...

اقرأ المزيد