我以前非常善于社交,外向又活跃。但现在,脂肪营养障碍让我发现自己变得孤僻起来。

“对我来说,这是个两败俱伤的局面,”乔·克莱门特谈到维持他生命的HIV药物时说道。极端的副作用导致乔说,“照镜子时,我感觉自己‘变形了’。我受不了。”

这位57岁的艺术家已经饱受脂肪营养障碍的折磨16年,这种疾病导致他的后颈形成了“水牛背”,也就是颈背脂肪垫。颈部周围和下巴下方堆积了大量脂肪,使他的头部显得异常庞大。背部和腹部也堆积了大量脂肪。此外,他还患有“面部消瘦”,臀部、手臂和腿部也出现了异常过度的脂肪流失(这些症状被称为脂肪萎缩)。

水牛背会导致头痛、椎间盘退化、睡眠困难以及慢性背痛和颈痛。乔无法平躺,也无法完全转动头部。由于臀部脂肪大量流失,坐在某些椅子上(例如T型车的座位)会引起不适的麻木感。乔曾经喜欢跑步,但现在跑步也变得非常痛苦。

这种疾病严重改变了乔的容貌,以至于老朋友有时都认不出他了。乔曾经是一个拥有健康自我形象的人,但现在却避免出现在家庭照片中,并且在难得的外出机会中也对自己的外表感到防备。“每次见到人,”他说,“我都想说,‘我看起来不像这样。这不是我。’”

过去,乔曾停止服用HIV药物,以便减掉分布不均、影响美观的体重,感觉好一些。但他知道,这会在其他方面对他的健康造成负面影响。

脂肪营养障碍还导致乔变得抑郁孤僻。2011年9月,乔曾试图自杀。“我每天都离家太远,”住在洛厄尔的乔说。

在医疗和心理健康服务提供者的支持下,乔寻求了抽脂手术。但马萨诸塞州健康保险(MassHealth)拒绝承保该手术,理由是该手术仅用于美容,并非医疗必需。

乔对有效治疗的障碍感到困惑和沮丧。他认为,医疗保险应该为脂肪营养障碍的治疗提供保障,就像为因乳腺癌接受乳房切除术的女性提供乳房重建手术保障一样。“我以前非常外向、活跃。但现在我发现自己因为脂肪营养障碍而变得孤立无援。”