我的生活并不如我所愿

“我无法强调脂肪营养障碍的破坏性以及它给你的生活带来的巨大改变。”

马克每天都强迫自己离开波士顿的公寓,只为去一趟唐恩都乐。他知道隐居生活不利于健康,但人们对马克的印象让他感觉步行10分钟就像走了10英里:马克是菲林百货大楼附近的一名建筑工人……

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我不想让任何人看到我

“我当时就觉得我得不到它了。所以我就放弃了。”

约翰·华莱士只在买杂货或取药时才出门。这位曾经外向的越战海军陆战队老兵现在大部分时间都独自一人待在南波士顿的公寓里看电视。他交往了15年的伴侣十年前去世了。

“我不想让任何人看到我,”这位 64 岁的老人说道。

约翰不想要的是……

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争取治疗

大多数患有脂肪营养障碍的人没有足够的财力或医疗服务提供者的支持来成功上诉保险公司拒绝治疗的决定。

乔治·哈斯蒂患有他外科医生见过的最严重的水牛背,这种背痛给他的背部造成了永久性的损伤。然而,2006年12月,塔夫茨健康计划拒绝了乔治的手术申请,理由是……

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HIV的流动广告

我们有能力让人们真正地活得更轻松,我指的是带着艾滋病毒活下去。让我们一起实现这个目标。

约翰·斯诺公司艾滋病中心主任安德鲁·富勒姆 (Andrew Fullem) 感染艾滋病毒已17年。虽然安德鲁现在很享受生活,但曾经有一段时间,他尽可能地避免照镜子。

安德鲁 (Andrew) 是早期随机临床 HIV 药物研究的一部分……

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人们看着我说“艾滋病毒”

“所有这些事实都摆在你面前,你怎么能否认这一点呢?”

鲍勃是一位艾滋病毒长期幸存者,于1990年确诊感染艾滋病毒。他还曾两次与癌症抗争并最终战胜癌症。但鲍勃最艰难的时刻,往往来自于他与脂肪营养障碍的斗争。

鲍勃在 20 世纪 90 年代开始出现脂肪营养障碍,当时“脂肪开始在我体内重新分布。它变得非常……”

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三年医疗保卫战

“你想放弃,我想也许这就是重点——他们希望你放弃。但我不能。”

2012年11月,Jean Marcoccio接受了手术,切除了颈后巨大的“牛背”,缓解了困扰她多年的慢性头痛和失眠。现在,她感觉身体更加舒适,在公共场合也不再那么在意自己的形象了。MassHealth……

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生命被缩短

我以前非常善于社交,外向又活跃。但现在,脂肪营养障碍让我发现自己变得孤僻起来。

“对我来说,这是个两败俱伤的局面,”乔·克莱门特谈到维持他生命的HIV药物时说道。极端的副作用导致乔说,“照镜子时,我感觉自己‘变形了’。我受不了。”

16 年来,这位 57 岁的艺术家一直……

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生活在持续的恐惧中

“我一直担心脂肪营养障碍会让我被确诊为艾滋病毒阳性。”

1994年,26岁的阿米特·迪克西特被诊断出患有晚期艾滋病。当时,他的父亲不愿告诉南亚社区里的任何人。他担心艾滋病会给家里留下阴影,让其他家庭成员结婚更加困难。

幸运的是,阿米特收到了……

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一个简单的,改变生活的程序

“通过一个简单的抽脂手术去除我的水牛背的那一天,改变了我的一生。我立刻感觉轻松多了。感觉我又恢复正常了。”

迈克尔·阿基里 (Michael Achille) 是马萨诸塞州南奥尔良的居民,由于服用 HIV 药物,他在 2001 年至 2002 年间开始出现严重的脂肪营养障碍。

迈克尔的脂肪营养障碍表现为水牛背,即颈后脂肪垫……

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