我并没有过上我应该过的生活
“我无法强调脂肪营养障碍的破坏性以及它给你的生活带来的巨大改变。”
马克每天都强迫自己离开波士顿的公寓,只为去一趟唐恩都乐。他知道隐居生活不利于健康,但人们对马克的外貌反应如此强烈,让他感觉步行十分钟就像走了十英里:菲林百货大楼附近的一名建筑工人称他为怪胎;在公园街地铁站,一名女子称他为怪物。
每一次挥之不去的目光,每一次无意中听到的评论,都像一记重拳。“真是令人沮丧,”马克说,“我只想回家,不去打牌了。”
十年来,马克一直饱受脂肪营养障碍的困扰,颈后堆积了一大块脂肪垫(“水牛背”),颈部和下巴下方也堆积了大量脂肪,躯干也堆积了大量脂肪。由于面部脂肪流失,他的脸颊和太阳穴也凹陷了。
马克的脂肪营养障碍还导致了慢性抑郁症。他说,看到窗户里的倒影“几乎令人作呕”。马克甚至想过自杀。他所在的HIV阳性男性互助小组帮助他更好地应对病情。
57岁的马克身体状况也不佳。他无法回头看,也无法安然入睡。他的脊椎有两处椎间盘压缩。由于重量集中在躯干、颈部和背部,导致他走路时臀部疼痛。他停止了在老年午餐项目中做志愿者——这是他为数不多的社交机会之一——因为他无法胜任摆桌子之类的体力劳动。
和其他脂肪营养障碍患者一样,马克也很难获得治疗。麻省健康保险(MassHealth)拒绝承担他接受脂肪抽吸手术治疗的费用。
马克想,如果他的脂肪营养障碍得到缓解,他就可以去纽约看望他的兄弟和侄子,和他的大家庭一起过感恩节;他可以再次在老年中心做志愿者;他会去看电影,不会觉得在公共场合感到羞耻。
马克说:“我的负担就减轻了。”
“我再怎么强调脂肪营养障碍的破坏力以及它对生活的巨大改变都不为过,”他说,“我知道自己在家待了多久,也知道光是把自己拖出家门就需要多大的努力。我现在过着不该过的生活。”
