我的生活並不如我所願
“我無法強調脂肪營養障礙的破壞性以及它給你的生活帶來的巨大改變。”
馬克每天都強迫自己離開波士頓的公寓,只為去一趟唐恩都樂。他知道隱居生活不利於健康,但人們對馬克的外表反應如此強烈,讓他感覺步行十分鐘就像走了十英里:菲林百貨大樓附近的一名建築工人稱他為怪胎;在公園街地鐵站,一名女子稱他為怪物。
每一次揮之不去的目光,每一次無意間聽到的評論,都像一記重拳。 “真是令人沮喪,”馬克說,“我只想回家,不想再去打牌了。”
十年來,馬克一直飽受脂肪營養障礙的困擾,頸後脂肪堆積,形成“水牛背”,頸部和下巴下方也堆積了大量脂肪,軀幹也堆積了大量脂肪。由於臉部脂肪流失,他的臉頰和太陽穴也凹陷了。
馬克的脂肪營養障礙也導致了慢性憂鬱症。他說,看到窗戶裡的倒影「幾乎令人作嘔」。馬克甚至想過自殺。他所在的HIV陽性男性互助小組幫助他更好地應對病情。
57歲的馬克身體狀況也不佳。他無法回頭看,也無法安然入睡。他的脊椎有兩處椎間盤受壓。由於重量集中在軀幹、頸部和背部,導致他走路時臀部疼痛。他放棄了在老年午餐計畫(他為數不多的社交管道之一)的志願服務,因為他無法勝任擺桌子等體力勞動。
和其他脂肪營養障礙患者一樣,馬克也很難獲得治療。麻省健康保險(MassHealth)拒絕承擔他接受脂肪抽吸手術治療的費用。
馬克想,如果他的脂肪營養障礙得到緩解,他就可以去紐約看望他的兄弟和侄子,和他的大家庭一起過感恩節;他可以再次在老年中心做志願者;他會去看電影,不會覺得在公共場合感到羞恥。
「我的負擔就減輕了,」馬克說。
「我再怎麼強調脂肪營養障礙的破壞力以及它對生活的巨大改變都不為過,」他說。 “我知道自己在家待了多久,也知道光是把自己拖出門就需要多大的努力。我現在過著不該過的生活。”
