Le 10 août 2016, le gouverneur du Massachusetts, Charlie Baker, a promulgué une loi relative au traitement du syndrome de lipodystrophie associé au VIH.

La loi est entrée en vigueur le 9 novembre 2016.

Cette législation, la première du genre, parrainée par le sénateur Mark Montigny et la représentante Sarah Peake, oblige les assureurs publics et privés à couvrir le traitement d'un effet secondaire débilitant des premiers médicaments contre le VIH.

Cette victoire historique signifie que certains des survivants les plus anciens de l’épidémie de VIH auront enfin accès aux soins de santé essentiels dont ils ont besoin et qu’ils méritent.

GLAD a créé la Treat Lipodystrophy Coalition (TLC) en 2013, après avoir représenté plusieurs personnes atteintes de lipodystrophie qui souffraient profondément et ne pouvaient obtenir de soins médicaux qu'en engageant un avocat et en menaçant de poursuivre leur assureur. Avec Carl Sciortino, alors député de l'État et parrain initial du projet de loi, nous avons compris qu'une solution plus systémique était nécessaire et l'idée de cette loi est née.

Le TLC a réuni des personnes vivant avec le VIH, des organisations de défense et de services, ainsi que des médecins et professionnels de santé dévoués. Grâce au leadership des parrains législatifs, la représentante Sarah Peake et le sénateur Mark Montigny, à l'engagement et au travail des organisations partenaires du TLC, aux efforts d'Arline Isaacson, porte-parole de longue date de notre communauté à la Chambre des représentants, et surtout au courage et à la persévérance des personnes vivant avec le VIH qui ont partagé leur histoire, le TLC a réussi à faire adopter cette loi inédite qui changera radicalement la vie des gens.

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Les informations ci-dessous expliquent la loi et la marche à suivre si vous souhaitez obtenir un traitement. Pour toute question, veuillez contacter la ligne d'information juridique de GLAD au 617-426-1350. www.GLADAnswers.org, ou la ligne d'assistance juridique du Comité d'action contre le sida au 617-450-1317.

 Qu'est-ce que la lipodystrophie ?

La lipodystrophie est un effet secondaire défigurant de certains traitements précoces contre le VIH. Elle se caractérise par des modifications corporelles douloureuses et anormales, telles que des excroissances graisseuses à la nuque qui compriment la colonne vertébrale, et une atrophie faciale perçue comme une révélation publique du statut VIH. La lipodystrophie entraîne des souffrances profondes et inutiles : malformations vertébrales et problèmes de posture, maux de tête, mobilité réduite, dépression et anxiété, pensées suicidaires et stigmatisation.

Que fait cette loi ?

Bien qu'il existe des traitements efficaces contre la lipodystrophie, notamment la liposuccion et les injections de comblement facial, les assureurs ont régulièrement refusé les demandes de remboursement de ces services au motif injustifié qu'ils étaient esthétiques. Cette loi corrige ce problème. Elle oblige les assureurs privés, MassHealth (le programme Medicaid du Massachusetts) et la Commission d'assurance collective (pour les employés de l'État) à prendre en charge les traitements médicaux de la lipodystrophie associée au VIH. Autrement dit, vous pourrez désormais bénéficier des soins médicaux dont vous avez besoin.

Quels traitements de la lipodystrophie sont couverts ?

La loi ne limite pas la couverture des traitements ou thérapies. Pour reprendre le jargon juridique, elle exige « la prise en charge des traitements médicaux ou médicamenteux visant à corriger ou à réparer les troubles de la composition corporelle causés par le syndrome de lipodystrophie associé au VIH, y compris, mais sans s'y limiter, la chirurgie reconstructive, telle que la lipectomie assistée par aspiration, d'autres interventions restauratrices et les injections ou produits de comblement dermiques pour inverser le syndrome de lipoatrophie faciale ».

Que devons-nous faire, mon fournisseur de soins de santé et moi, pour obtenir l’approbation de la couverture ?

Le prestataire de soins qui prend en charge le traitement devra peut-être soumettre une demande d'autorisation préalable à votre assureur. Cependant, la loi garantit la prise en charge par une déclaration du prestataire de soins attestant que « le traitement est nécessaire pour corriger, réparer ou atténuer les effets du syndrome de lipodystrophie associé au VIH ». Veuillez vous assurer que votre médecin comprend bien cette clause importante dans sa demande.

Que se passe-t-il si j’ai déjà fait une demande de traitement et que ma demande a été rejetée ?

Cela n'a aucune importance. Votre médecin peut soumettre une nouvelle demande d'autorisation préalable et votre demande ne sera pas refusée parce que vous avez déjà été refusé pour la même intervention.

Quand cette loi entre-t-elle en vigueur ?

Cette loi entre en vigueur le 9 novembre 2016.