HIV的流动广告
“我们有办法让人们更容易地真正地生活,我的意思是,带着大写的L生活,带着艾滋病毒生活。让我们实现这一目标。”
约翰·斯诺公司艾滋病中心主任安德鲁·富勒姆 (Andrew Fullem) 感染艾滋病毒已17年。虽然安德鲁现在很享受生活,但曾经有一段时间,他尽可能地避免照镜子。
安德鲁曾参与早期随机临床HIV药物试验。这些药物有有害的副作用,其中之一就是脂肪营养障碍。对安德鲁来说,这意味着严重的面部萎缩,脸颊、眼周和太阳穴区域下陷,以及皮下脂肪组织的损失。
“你看看自己18个月前的照片,脸庞饱满,而现在脸颊凹陷,眼窝处也有皱纹,”安德鲁说。“每次照镜子都能看到。所以你学会了不照镜子。在男厕所洗手的时候,你根本就不敢抬头。”
安德鲁曾试图让他的保险公司蓝十字承保一项治疗,该治疗需要使用注射填充剂来恢复面部自然轮廓。蓝十字拒绝了他的申请,称这纯粹是美容手术。由于他从事美容行业,他知道接下来很可能会有一场旷日持久的斗争。所以他决定自掏腰包支付治疗费用:“我实在没精力和保险公司争论。”
安德鲁经历过被人指指点点、评论和盯着看。“在一个艾滋病毒广为人知的社区里,一个脂肪营养不良症患者就像一个活生生的艾滋病毒宣传广告,”他说。“你几乎成了一个非人。甚至在你和别人交谈之前,你就觉得大家都知道了。”
安德鲁认为,保险公司拒赔是对艾滋病毒感染者的歧视。“像其他疾病一样,我们很少会说,‘就算看起来像被摧残了,忍着受苦也没关系’,”他说。他还担心,许多人会因为知道保险公司拒绝承保脂肪营养障碍治疗而停止服用艾滋病毒药物。
“如果给某人服用一种药物,而这种药物的副作用会导致脂肪营养不良等身体毁容,那么人们很可能会停止服药,并尝试以其他方式控制艾滋病毒。”
当人们被迫经历漫长而艰苦的获得保险的过程时,他们可能会觉得自己不值得接受治疗,他们要求系统为他们提供特殊的东西,或者他们做错了什么。
“我们有办法让人们更容易地真正地生活,我的意思是,带着大写的L——带着艾滋病毒——生活,”安德鲁说。“让我们实现这个目标。”
