“我當時就覺得我得不到它了。所以我就放棄了。”

約翰華萊士只有在買雜貨或取藥時才出門。這位曾經外向的越戰海軍陸戰隊老兵現在大部分時間都獨自待在南波士頓的公寓裡看電視。他交往了15年的伴侶十年前去世了。

「我不想讓任何人看到我，」這位 64 歲的老人說。

約翰不想讓人看到的是，他因脂肪營養障礙而嚴重毀容，這是愛滋病藥物引起的代謝併發症，導致他體內脂肪分佈異常。

脂肪營養障礙導致約翰上背部脂肪堆積過多（俗稱「水牛背」），他試圖透過留長髮來掩蓋。這不僅會引發頭痛，還會妨礙他轉動頭部。他的頸部被脂肪包裹，使他的頭部看起來異常龐大。軀幹脂肪堆積過多，導致身體不平衡，這不僅影響了約翰的平衡能力，甚至連基本的家務都做不了。

約翰對自己的病情感到絕望，儘管服用了抗憂鬱藥物，每天也常常難以熬過。 “我多次想過自殺，”他說，“但這違背了我的天主教信仰。而且這會讓我妹妹崩潰。”

去年，為了緩解脂肪營養障礙，約翰停止了服用愛滋病藥物。大約一週後，他的病情變得非常嚴重，他的姊姊發現後，勸他恢復服藥。

儘管約翰自2003年左右患上脂肪營養障礙以來，一直飽受身心創傷，但他一直難以獲得治療。大多數醫療保險公司，包括約翰的保險公司，都拒絕承保治療，聲稱這只是為了美容，並非醫療必需。

麻省健康保險局拒絕了約翰申請脂肪營養障礙治療的預先授權。他考慮過上訴，但最後沒有上訴，因為上訴過程太過繁瑣。從那以後，約翰就沒再申請治療，因為他覺得自己只會再次失望。

“我想我已經決定得不到它了，”他說，“所以我放棄了。”

約翰偶爾會忘記自己的長相，直到他瞥見鏡子裡的自己，或註意到一個孩子正盯著他看。 「這太可怕了，」他談到這些提醒時說道。一年前，約翰在機動車登記處拍了照片準備換駕照後崩潰了。 「我看著照片，就在登記處中間哭了起來，」他回憶道。

「患有脂肪營養障礙，生活本身就不是什麼真正的生活，」約翰說。 “我只是活著而已。接受治療能讓我恢復正常生活。我不想再受苦了。”